­

[Narodziny Matki] Cz. 5 - Historia Tisy

by - marca 16, 2019


Nie ma wątpliwości co do tego, że macierzyństwo nas zmienia. Nasze życie ma szansę wywrócić się do góry nogami. Często my same bywamy zaskoczone tym, jak inaczej poukładały się nasze priorytety i z jak nowymi wyzwaniami przyszło nam się zmierzyć. Z miłości do dziecka i lęku o jego zdrowie i życie możemy otrzymać motywację i siłę do stworzenia przestrzeni która pomoże nie jednemu a setkom dzieci. I o tym właśnie jest ta historia…
Podczas pobytu w Łodzi odwiedziłam Cukinię- Centrum Terapii i Pomocy Dziecku i Jego Rodzinie oraz siedzibę Fundacji Gajusz. Po tych niezwykłych miejscach oprowadziła mnie Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, mama 4 dzieci i prezes Zarządu Fundacji Gajusz


To ogromne i w dodatku prześliczne wnętrze, jest tu tak ciepło i domowo.
Mamy tu teraz końcówkę remontu. Fakt – jest to duża przestrzeń, ale przychodzi tu wielu ludzi. Niektórzy z dnia na dzień znajdują się w sytuacji, którą trudno się kontroluje. Do tego są tu tacy ludzie, którym my w ogóle nie możemy kojarzyć z niczym w rodzaju urzędu. Robiliśmy więc wszystko, aby poza tym ciepłem było tu też po prostu ładnie. Może jeszcze to nie wygląda docelowo, ale będzie tu przepięknie.

Łatwiej się otworzyć w takiej przestrzeni.
Trafiają do nas dzieci, które bardzo dużo już przeszły. Są wśród nich ofiary gwałtu, świadkowie zabójstw. Dzieci porzucone z dnia na dzień przez rodziców. Chcemy im dać komunikat, że zasługują teraz na to co najlepsze. Włożyliśmy w to całe swoje serce.

To widać, w każdym kącie pełno piękna i miłości. Kto to wszystko projektuje?
Robię to wspólnie z koleżanką. To moja odskocznia od codziennego dramatu.
Tu masz cudowną sprawę. Nie mogę opowiedzieć Ci zbyt wielu szczegółów, ale mamy takie dziecko z iście Hiobową historią. Wszyscy go krzywdzili, zachorował na raka, został porzucony. Dostał u nas opiekę i terapię. W dowód wdzięczności zrobił dla dzieci ten domek. I wiesz co? Tu w Cukinii mamy kilka domków dla lalek, ale ten ma wyjątkową energię. To nim dzieci bawią się najchętniej.

Podobno przedmioty niosą ze sobą energię od osoby, która je daje.
I ja w to wierzę.

Skąd nazwa Cukinia?
Pochodzi od filmu „Nazywam się Cukinia”. To film, który pozwala i pomaga dorosłym porozmawiać z dziećmi na tematy skrajnie trudne i pokazuje, że nadzieja umiera ostatnia, a najważniejsza w życiu jest tylko miłość.
To miejsce jest odnogą Fundacji Gajusz – tu zajmujecie się pomocą terapeutyczną dla dzieci i rodzin. Jak taka praca wygląda?
Od spotkań z psychologiem, neurologopedą i terapeutami po różne wydarzenia jak spełnianie marzeń chorych czy skrzywdzonych dzieci. Mamy też bardzo ważny projekt dla rodzeństw w żałobie i rodzeństw dzieci chorych.

O nich często się zapomina przy tragedii choroby lub śmierci innego dziecka.
Tak, i może pomoc im nie brzmi tak spektakularnie, ale jest niezwykle ważna. Rodziców nie ma co obwiniać o to, że nie dają rady, aby zapewnić tym dzieciom należytej uwagi, bo w momencie gdy jedno z dzieci jest ciężko chore, to wchodzi się w inny tryb działania. Przerabiałam to i wiem, jak to wygląda. Gdy Gajusz zachorował córka miała 6 lat, a syn 4 lata. Dzieci nagle były przerzucane w różne miejsca między rodziną, krewnymi. To nie było normalne, beztroskie dzieciństwo.
Ważne jest też, aby pracować z rodzicami i pomóc im wspierać pozostałe dzieci w trudnej dla całej rodziny sytuacji. Jest wiele rzeczy, na które warto zwrócić im uwagę, o których często się nie myśli.
Na przykład?
Jeżeli lekarz mówi, że diagnoza jest zła, to lepiej nie opowiadać pozostałym dzieciom, że na pewno wszystko będzie dobrze. Możemy wtedy mówić: „Mam nadzieję, że będzie dobrze” czy „ja i lekarze robimy wszystko co w naszej mocy, aby pomóc”, ale nie wolno kłamać i mówić, że zakończenie z pewnością będzie szczęśliwe. Tego nigdy nie wiemy.

Poza pracą terapeutyczną zajmujecie się też po prostu takim wspieraniem dzieciństwa, po prostu.

Tak. Wczoraj był bal przebierańców dla rodzeństw. Robimy dużo tego typu wydarzeń. Chcemy, aby te dzieci poczuły, że mimo sytuacji w jakiej się znalazły, mają prawo do zabawy i radości.

To niezwykle ważne. Mam wrażenie, że dzieci, które znajdują się w obliczu takiej sytuacji dorośleją zbyt szybko, są rzucane na głęboką wodę dorosłości.
Pamiętam, jak jedna dziewczynka powiedziała do wolontariuszki: „Wiesz, ja jestem już pogodzona z tym, że moje życie się zacznie jak mój brat umrze”.

Boże.
Konkretnie, prawda? Ale ona nie miała o to żalu, że jest w takiej sytuacji. Jednak było to dziecko, które dźwigało ciężar, z jakim często nie radzą sobie dorośli. I ten ciężar to nie jest coś, co kształtuje dziecko w sposób prawidłowy. Dziecko ma prawo być po prostu dzieckiem, słabszym od dorosłych.

Tworząc to miejsce zrobiłaś coś, na co niewiele osób znalazłoby odwagę.
Te tematy same przychodziły do mnie. Niczego nie wymyśliłam sama. Po prostu wydarzały się sytuacje, bardzo dramatyczne, a ja jestem zadaniowcem. 
Jak to się zaczęło?
Wszystko było dobrze. To było kolejne, trzecie dziecko. Chłop 4 kilogramy, 10 punktów w skali Apgar.
Wybierałam się do przyjaciółki na kilka dni, jednak przed wyjazdem zaniepokoiło mnie to, że syn zaczął krztusić się przy jedzeniu. Postanowiłam przed wyjazdem pojechać na izbę przyjęć, aby ktoś go obejrzał. Pamiętam, że dopiero po jakimś dłuższym czasie spędzonym w gabinecie dotarło do mnie, że gdy pielęgniarka dzwoniła po lekarza i mówiła „mam tu dziecko w bardzo ciężkim stanie”, to mówiła o moim synu.

Nie brałaś pod uwagę, że może Was dotyczyć jakaś poważna choroba?
Zupełnie.

I nagle wszystkie plany się zmieniły.
Stan zdrowia syna ciągle się pogarszał. I to takie symboliczne dla mnie, ale ostateczną diagnozę dostaliśmy w Wigilię.  Później kwalifikowali go do przeszczepu szpiku i wszyscy mówili nam, jak to wspaniale, że on ma dwoje rodzeństwa. Nie było jednak zgodności.  To było ponad 20 lat temu, nie robiono wtedy przeszczepów od dawców niespokrewnionych. Lekarze zasugerowali, że powinnam porozmawiać z rodzeństwem Gajusza i przygotowywać ich na to, co się stanie.

Na jego odejście?
Tak. Sugerowali, że to ten czas, abym zajęła się tymi pozostałymi dziećmi, bo już nic nie możemy zrobić. Byłam wściekła. Teraz już wiem, że to była normalna i szczera rozmowa, ale wtedy uważałam, że są po prostu okrutni.

To musi być ogromna złość i strach, że ktoś stawia krzyżyk na dziecku, które przecież jest obok Ciebie i żyje, walczy.
Jednak wyniki były coraz gorsze i z czasem zaczęło do mnie docierać, że lekarze mogą mieć rację.

I co wtedy zrobiłaś?
Zamiast rozmawiać z dziećmi pomyślałam o założeniu fundacji.

Skąd w takim momencie motywacja do działania w tym kierunku?
Zbiegło się to z tym, że tuż przed Wigilią doszła do mnie bardzo przykra informacja. Dziewczynka z domu dziecka – Paulinka – którą podczas pobytu z synem w szpitalu widziałam na sali obok, przez szybę, zmarła na białaczkę. Nie było przy niej nikogo, kto by dał jej ciepło, miłość i wsparcie. 
Umarła samotnie?
Niestety. A ja nic nie mogłam zrobić. Dla kogoś kto ma chorobę kontroli i zawsze ma poczucie, że musi sprostać zadaniu to jest po prostu makabra. Obiecałam sobie, że jeśli Gajusz wyzdrowieje to stworzę Fundacje aby nigdy więcej żadne dziecko takie jak ta Paulinka nie doświadczyło takiej samotności. To było pierwsze założenie , potem cała działalność się rozrosła.

Zanim zostałaś matką myślałaś o tym, że będziesz pracować w ten sposób?
Nigdy nie zastanawiałam się nad żadną działalnością charytatywną. Byłam wygodną matką trójki dzieci, miałam dom na wsi, sad…

I zupełnie inne plany na przyszłość?
Zupełnie. Zamierzałam pracować w kinie.

A tymczasem pracujesz pomagając innym. Na dodatek jeździsz z punktu do punktu, jesteś w biegu – taka praca na kilka etatów.
Uczciwie rzecz ujmując pewnie na półtora etatu. Teraz, gdy moje dzieci są duże, mogę sobie na to pozwolić. Wcześniej było dużo trudniej. Gdy działo się coś nieprzewidzianego, to zawsze płaciły za to moje dzieci. Praca zawodowa zawsze niesie jakieś konsekwencje dla rodziny, przed tym nie da się uciec.

Nie łatwo jest o tym mówić. Jednak prawda jest taka, ze zawsze coś dzieje się kosztem czegoś i nie możemy być idealne na każdej płaszczyźnie życia.
I nie mówię, że zrobiłam źle.
...stworzyłaś coś absolutnie pięknego.
Tak, ale jednocześnie dla moich dzieci nie było to idealne życie.

W budynku, w którym się teraz znajdujemy jest Pałac – hospicjum dla dzieci. Mieści się tu też  ośrodek preadopcyjny TuliLuli a także pomieszczenia hospicjum domowego. Co jeszcze? 
Mamy też sale dla studentów. Jesteśmy częścią uniwersytetu medycznego.

Uczycie empatii?
Studenci dostają tu sporą dawkę wiedzy. Uczymy ich technik komunikacyjnych, które sprawią, że ta trauma rodzica będzie mniejsza niż mogłaby być. Do tego uczymy ich o tym, że w stresie często rodzic wielu rzeczy nie pamięta. Lekarz irytuje się, że powtarza coś, a matka wciąż zadaje te same pytania. Jednak nasz mózg tak funkcjonuje, że w stresie funkcje poznawcze są na bardzo niskim poziomie.

Czy to, że prowadzicie takie zajęcia wynika z tego, co Ty przeszłaś jako mama i czego brakowało Ci wtedy, gdy Gajusz chorował?
Wtedy lekarze informowali o sytuacji i podawali same suche fakty. Nie było psychologa. Wiadomym jest, że trzeba przekazać konkretne informacje, jednak ważne jest też to, by pojawiło się wraz z tym wsparcie. Te ciężkie informacje trzeba jakoś przetrawić.

Jakie były początki?
Zaczynałam w trzydziestometrowej piwniczce. Bez żadnych pieniędzy, bez żadnej wiedzy. Pomogli mi lekarze ze szpitala na Spornej, obiecali mi, że wszystkiego mnie nauczą. Teraz mamy 2 tysiące metrów tu w Pałacu, w Cukinii 330 metrów. Pod naszą opieką jest ponad 400 dzieci. 
Pamiętam jesień 2012 roku. Mieliśmy bardzo trudną sytuację finansową. Dochody z 1% były całkiem niezłe, jednak większość szła na pokrycie ogromnych kosztów domowego hospicjum. Mieliśmy dziurę budżetową. Przejęcie budynku od miasta i jego remont był ogromną szansą, ale nie mieliśmy absolutnie żadnych środków. Pamiętam taką rozmowę, gdy padły słowa niemal jak w Ziemi Obiecanej – ja nie mam nic, ty nie masz nic, ona nie ma nic. Razem wybudujemy Pałac.
Zaczęliśmy starać się o dofinansowanie od prywatnego sponsora. I w tym czasie ciężarówka potrąciła mojego syna na przejściu dla pieszych na tyle poważnie, że wychodził z tego dwa lata. Zajęłam się dbaniem o dziecko, cud że przeżył. Byłam fizycznie i psychicznie zmęczona. Próbowałam godzić tę sytuację z pracą. I nagle telefon: dostajemy milion euro na trzy lata działalności hospicjum. I warunek: musimy się nauczyć prowadzić Fundację i pozyskiwać środki w taki sposób, abyśmy nigdy nie znaleźli się już w ciężkiej sytuacji. Znów wyszło dla nas słońce. 

Myślałaś kiedyś o tym, aby to wszystko rzucić?
Nie. Myślałam tylko, że to rzuci mnie. Chwilami było bardzo, bardzo ciężko.

Nie dość, że Ty jako mama przeszłaś dużo, to teraz przeżywasz wiele tragedii razem z rodzicami i dziećmi, którym pomagacie.
Człowiek próbuje się dystansować, bo trudno by było przeżyć 30 śmierci pod rząd. Jednak zawsze część emocji zostaje, to nie jest tak, że tego nie ma.

Robicie coś, co dla większości ludzi jest niewyobrażalnie trudne emocjonalnie. Ludzie często uciekają od takich tematów bojąc się, że to ich przytłoczy. Wy bierzecie to wszystko na klatę.
Jednak taka praca też jest frajdą. Taki egoizm z wyższej półki – robisz coś dobrego, ale też masz też z tego ogromną satysfakcję. Masz poczucie, że jesteś dla kogoś całym światem. To wielkie zobowiązanie, ale pokaż mi człowieka, który nie byłby z tego dumny.

Chciałabym wrócić do Ciebie i Waszej historii. Widziałam zdjęcie – Twoje i małego Gajusza. Czym ono dla Ciebie jest?
Z całego okresu  jego choroby jest to jego jedyne zdjęcie. Nie miałam wtedy zupełnie do tego głowy. To zdjęcie zrobił jakiś lekarz stażysta z oddziału, niestety nie pamiętam kto. Bardzo chciałabym go odnaleźć i mu za to podziękować.
(Zdjęcie pochodzi z prywatnego albumu Tisy)

Niby to taka trywialna rzecz – fotografia - ale znaczy wiele. Teraz my staramy się dokumentować powitania i pożegnania. To jest czasami kilka minut, aby rodzina miała zdjęcia z żywym dzieckiem. Ważne jest, aby zatrzymać te chwile.

Domyślam się, że takie zdjęcia czasem są jedyną pamiątką po dziecku. To ogromnie ważny kawałek historii rodziny.
Pamiętam jak jedna Pani przysyłała mi zdjęcia rysunków – portretów swojego dziecka. Syn, Henio,  umarł w jej ramionach. Nikt wtedy nie pomyślał o zrobieniu zdjęcia i ona próbowała sobie go przypomnieć, przez rok nieustannie go rysowała. Portrety małego Henia mają ogromną moc. Dla niej były pewnie równie ważne, jak  to jedno zdjęcie dla mnie. Najważniejsze.

Czym dla Ciebie jest macierzyństwo?
Moje dzieci nauczyły mnie wszystkiego, co w życiu człowieka jest ważne. Tego, co oznacza rezygnacja -  w sposób świadomy i nienegatywny - z siebie dla drugiej osoby. Nauczyły mnie odpowiedzialności. Początkowo byłam przytłoczona. Nagle powierzono mi coś tak kruchego… Trzy kilo. Córka. I teraz, od tego momentu wszystko zależało ode mnie. Choć może inaczej: bardzo dużo zależało ode mnie, nie wszystko. Dzieci uczą też pięknego i zupełnie innego spojrzenia na rzeczywistość. Nie zapomnę, gdy wyszła mi taka wielka krosta na czole, a córka powiedziała mi, że wyglądam jak hinduska księżniczka.

Twoje dzieci są już dorosłe, zostałaś też babcią. Jak zmienia się to bycie mamą na przestrzeni lat?
Na początku wszystko – choć trudne – jest też piękne. To małe ciałko, dotyk, ufność. Potem jesteś mamą nastolatka i to macierzyństwo jest jak wejście na Mount Everest. Idziesz przez to z ogromnym trudem, jesteś brudna i spocona. Boisz się, że Ci się nie uda. Masz problemy z oddychaniem.

A jak dojdziesz na szczyt?
To masz poczucie, że zdobyłaś największy skarb. 

Jak bycie mamą pomaga w pracy takiej jak Twoja?
Mam wiele zachowań i scenariuszy przećwiczonych na własnych dzieciach. Drugi syn, Juliusz, oprócz wypadku o którym Ci wspomniałam miał jeszcze 4 inne. Był też alergikiem, bywały sytuacje, gdy dusił się, musiałam nauczyć się szybko reagować i robić zastrzyki. Wielokrotnie przeżyliśmy bezpośrednie zagrożenie życia.  Przez to wszystko, co przeszłam, wiedziałam, czego potrzeba rodzicowi w takiej sytuacji i czego też należy unikać, przećwiczyłam to na własnej skórze. Możesz mieć wielu niezwykłych specjalistów, którzy pomagają choćby w hospicjum perinatalnym, jednak gdy przychodzi co do czego, to Ci rodzice najmocniej ufają innym rodzicom, którzy przeszli przez to samo.

I to jest to, w co ja tak mocno wierzę i co jest dla mnie ważne przy tym projekcie. Fakt, że największa wiedza dotycząca rodzicielstwa siedzi nie w książkach, tabelach czy poradnikach, ale w wymianie doświadczeń miedzy kobietami. 
Pamiętam jak jedna z mam powiedziała mi: „W życiu nigdy nie wiadomo, jak będzie, ale niech pani innym matkom powie, że jedno jest pewne: miłość będzie silniejsza niż strach”.

Jaką Ty jesteś mamą?
Myślę, że moje dzieci zawsze mogły na mnie liczyć, chyba też nigdy ich nie zawiodłam. Zawiodłam jednak siebie, że przez prace byłam częściowo nieobecna.
Dziś wiem, że mogłam ciut lepiej gospodarować czasem a każdą zaoszczędzoną minutę oddałabym moim dzieciom. I jak mnie ktoś pyta, skąd ja brałam na to wszystko siłę, to odpowiedź jest prosta – z miłości do nich.

Nie ma większej motywacji.
Nieprzytomnie kocham swoje dzieci. Gdy były takie momenty, gdy wydawałoby się, że nic by mnie z łózka nie podniosło – byłam wykończona fizycznie i psychicznie, to przychodziła taka refleksja: a gdyby chodziło na przykład o moją Basię? Dla niej bym wstała. I wstawałam.

A gdybyś miała jedną jedyną radę dla rodziców, którzy oczekują dziecka- co byś im powiedziała?
Aby byli blisko, po prostu. I teraz mówię jako dorosła pani i matka dorosłych dzieci: Nic, żadna praca, żaden sukces, żaden Order Uśmiechu, żadna nagroda nie była więcej dla mnie warta niż fakt, że urodziłam i wychowałam czwórkę dzieci. Z tego jestem najbardziej dumna.  
I nawet ten hałas, wspólne obiady i bałagan w kuchni – to było najbardziej cenne. 



Powyższy wywiad  jest częścią projektu "Narodziny Matki" - rozmów o kobiecych emocjach podczas startu w macierzyństwo. 
Pomysł projektu, rozmowy i zdjęcia: Aleksandra Wilk-Przybysz
Pozostałe historie: https://wilkprzybysz.blogspot.com/search/label/Narodziny%20Matki

 Chcesz wesprzeć projekt i przyczynić się do wydania książki "Narodziny Matki" ? Więcej informacji tutaj:


#NarodzinyMatki #ProjektNarodzinyMatki
Chcesz wziąć udział w projekcie lub masz pytania, pisz: wilkprzybysz@gmail.com
Tags :

You May Also Like

[Narodziny Matki] Cz.12 - Historia ...

[Narodziny Matki] Cz. 10 - Historia...

[Narodziny Matki] Cz. 9 - Historia ...

0 komentarze

Created with by ThemeXpose